Als iedereen niet thuis geeft

Dinsdag schrijfdag. Uit het hart.

Er was een duidelijke vraag vanuit onze zoon.

Helder. Concreet.

Maar het antwoord? Dat bleef uit.

Te complex, zeiden ze. Autisme kun je niet behandelen. Hij heeft al te veel dingen gehad. Dit is niet de juiste regio. Er zijn meerdere diagnoses. Het traject duurt te lang. En misschien wel het zwaarst van alles, je kan er eigenlijk niet eens over praten.

Als je kind vastloopt in zorg én in onderwijs, beïnvloedt dat het hele systeem.

Jou. En het hele gezin.

Professionals wijzen af. Naar elkaar, naar andere instanties, naar formulieren en wachtlijsten en regiogrenzen. En ondertussen moeten ouders blijven staan. Zonder opleiding in zorg. Zonder achterwacht. Zonder crisisdienst die opneemt. Zonder psychiater die beschikbaar is. Zonder kennis die je zomaar hebt.

Te complex voor het systeem, maar blijkbaar niet te complex om het aan ouders over te laten.

Soms wil je het even niet meer zien.

Die lichtpuntjes waar ik het altijd over heb in mijn werk, ik ben ze zelf ook wel eens kwijt. Dan sta je alleen in het donker. Zonder zaklamp. Zonder raam. Zonder dat je weet waar je überhaupt moet zoeken.

Mijn boek gaat over hoe je lichtpuntjes kunt blijven zien. Maar eerlijk zijn betekent ook dit zeggen: soms ben je ze kwijt.

En dat mag.

Als je alleen wilt horen: ‘hoe gaat het?’

‘goed!’ moet je dit boek niet lezen.

Ons leven, mijn verhaal, gaat over vastlopen. In zorg. In onderwijs. Het is geen mooi verhaal. Niet altijd. Soms gaat het een tijd lang niet goed. Is het moeilijk, donker, en voelt het alsof je in een kamer staat met een blinddoek om. Geen licht. Geen zaklamp. En je weet niet waar je het kan vinden.

Maar als ouder kun je eigenlijk niet in het donker blijven staan.

Want als jij de lichtpuntjes niet meer ziet, blijft het donker.

Dus ga je zoeken. Doorzoeken. Volhouden op je tandvlees. Kijken wat er wél kan, welke mogelijkheden er nog zijn, welke kansen je nog niet hebt geprobeerd.

En soms wil je even niet meer. Wil je in het donker zitten. En daar. Even. Blijven.

Ze zeggen: er zouden geen diagnoses moeten zijn. Geef gewoon aan wat je nodig hebt.

Maar als je dat doet, geeft er niemand thuis. Blijft het doodstil.

Met een diagnose heb je nog het gevoel dat je iets in handen hebt. Dat iemand ergens toch moet luisteren. Dat er een woord is voor wat er speelt.

En dan vinden ze het gek dat je het vertrouwen kwijt bent. Dat je geen hulpvraag meer hebt. Dat je wantrouwend bent. Dat je de deur dichthoud.

Dat wij als ouders negatief zijn. Dat we de insteek hebben: eerst zien, dan geloven.

Ja. Precies.

Want elke keer gaan we ervoor. Met hoop. Met hard werken. Met geloof dat het dit keer anders gaat.

En elke keer worden we teleurgesteld. Wordt het vertrouwen weer beschadigd.

En dus moeten we onszelf weer bij elkaar rapen. Alleen. In het donker.

Want jullie zijn weer weg.

En nu. Nu hebben we eindelijk een verwijzing. Een officieel stuk papier.

En toch vinden ze het gek. Dat we niet juichen. Dat we afwachten. Dat we zeggen: we geloven het als we het zien.

Maar hoe kun je blij zijn om een verwijzing, als je zo vaak hebt meegemaakt dat het bij de screening of de intake alsnog stukloopt? Dat je wordt doorverwezen. Afgewezen. Dat er weer een reden is waarom het toch niet past, toch niet kan, toch niet nu.

Blijdschap is een luxe die je je niet meer kunt veroorloven als je te vaak met lege handen bent thuisgekomen.

Dit boek (Onzichtbare parels) schrijf ik voor alle ouders die dit herkennen. Die weten hoe het voelt om in die kamer te staan. En die toch, steeds weer, op zoek gaan naar het licht.

Meer hierover volgt. Volg me als je het wil meelezen.