Onzichtbaar verdriet

Over levend verlies als ouder van een kind met autisme

De kamer is versierd met gekleurde vlaggetjes en ballonnen. De jarige is 18 geworden. De kamer zit vol visite. Het geroezemoes overstemt de muziek die op de achtergrond speelt. Mijn vriendin vertelt enthousiast over de komende tijd van haar grote knul.

Hij heeft twee bijbaantjes en werkt veel om een extra zakcentje te verdienen. Daarna gaat hij met vrienden op treinvakantie naar Italië, en volgend jaar begint hij aan een hbo-opleiding.

Ik probeer enthousiast naar haar te glimlachen en stel geïnteresseerde vragen.

‘Wat knap, en dat klinkt heel leuk. Heeft hij er zin in?’

‘Hij heeft er veel zin in, hij heeft er ook hard voor gewerkt,’ zegt ze glunderend.

Mijn keel knijpt langzaam dicht. Mijn buik trekt samen. Ik probeer het gevoel weg te stoppen en kijk naar mijn handen, die krampachtig op mijn schoot liggen.

Via mijn wimpers gluur ik naar mijn zoon. Hij zit weggedoken in zijn hoody, schouders naar voren. Hij kriebelt zijn hulphond achter de oren.

Mijn buik trekt zich nog harder samen, het voelt alsof er een baksteen ligt. Mijn ogen worden vochtig. Ik knipper, knijp in mijn handen. Verdriet overspoelt me als een donderwolk die de bergen in komt rollen.

Dit gevoel heeft een naam. Levend verlies. Het is het verdriet dat je overvalt op een feestje, bij de vlaggen op diploma-uitreikdag, bij een open dag van het voortgezet speciaal onderwijs. Het verdriet waarvan niemand ziet dat je het draagt, omdat er toch niemand dood is? En toch is het er. Steeds weer.

Wat is levend verlies?

Levend verlies is een term die de Belgische klinisch psycholoog en rouwdeskundige Manu Keirse introduceerde. Het beschrijft de levenslange rouw die je ervaart wanneer jijzelf of een naaste getroffen wordt door een chronische ziekte of beperking. Het gaat over het verdriet dat altijd kan oplaaien, verwacht of onverwacht, en dat soms verergert door de jaren heen.

Als ouder van een kind met autisme ervaar je een chronisch proces van afscheid nemen. Afscheid van toekomstverwachtingen. Van dromen. Dat gaat gepaard met schuldgevoel, eenzaamheid, boosheid en onzekerheid. Niet één keer, maar steeds opnieuw.

Toen ik droomde over moeder worden, had ik een ideaalbeeld voor ogen: alle kinderen rondom de keukentafel, samen koekjes bakken, vriendjes over de vloer. School gaat goed, diploma halen, mooie toekomst. Dit liep anders. Huilend uit school. Geen ruimte of energie voor vriendjes thuis. En uiteindelijk: thuiszitten. Geen klasgenoten meer, geen vrienden om mee te kletsen, geen gewone schooldagen. Een eenzaamheid die je als ouder machteloos maakt. En ik: steeds maar bijstellen.

Mag ik eigenlijk wel rouwen als mijn kind er gewoon is?

Ja. Rouw is een reactie op verlies en dat verlies hoeft niet door overlijden te komen. Je kunt rouwen om een relatie die stukloopt, om een baan die wegvalt, om een toekomst die er anders uitziet dan je hoopte.

Rouwen als ouder van een kind met autisme, betekent niet rouwen om je kind. Het gaat om het loslaten van de dromen en verwachtingen die je als ouder had. Om de toekomst zoals je die voor ogen had. Om het leven dat je in gedachten had, voor jezelf, en voor je gezin.

Wat levend verlies zo zwaar maakt: het proces sluit nooit af. Manu Keirse spreekt daarom liever niet over verlies verwerken, maar over verlies overleven. Het gemis gaat niet weg, maar het hoeft niet alles te overheersen. Rouwonderzoekers Stroebe en Schut beschrijven hoe het rouwproces heen en weer slingert, tussen het verlies zelf en het proberen verder te leven. Dat is niet zwak. Dat is menselijk.

Hoe uit levend verlies zich?

Het kan je overvallen. Midden in een film barst je in huilen uit, zonder dat je precies weet waarom. Het kan je raken bij mijlpalen: verjaardagen, zwemdiploma’s, de overstap naar een andere school. Momenten waarop je opnieuw ziet hoeveel afstand er is tussen het leven dat je hoopte en het leven dat is.

Toen ik op LinkedIn vroeg wanneer dit verdriet het hardst binnenkomt, koos de meerderheid voor mijlpalen van leeftijdsgenoten. Ik ben dus niet de enige.

Ik reed ooit huilend weg bij een open dag van het voortgezet speciaal onderwijs. Ik had het al zolang uitgesteld. Wilde er niet aan. En toch stond ik daar. Weer iets bijstellen. Weer iets loslaten.

Levend verlies kan zich ook uiten in lichamelijke klachten, in het wegstoppen van emoties, in schuldgevoel, in een masker opzetten. Of in het gevoel dat je er niet over kunt praten, omdat anderen het toch niet begrijpen. Er is toch niemand dood, denk je zelf ook soms. Maar dat maakt het verdriet niet minder echt.

Je maakt je zorgen over de toekomst. Je voelt verdriet omdat je leven zo anders is gelopen dan je hoopte. Je bent soms boos: hier heb ik niet voor gekozen. Je voelt je machteloos, omdat je het niet kunt oplossen. En je voelt je eenzaam, omdat anderen niet écht begrijpen hoe dit voor je is.

Wat kan helpen?

Het belangrijkste is misschien wel: erken dat het er is. Het verdriet gaat niet weg als je het wegstopt. En het verdwijnt ook niet als iemand zegt: je wordt er sterker van, of: wat heb je ervan geleerd. Dat soort woorden nemen het verdriet niet weg. Ze maken je alleen eenzamer.

Wat wél helpt, is luisteren en herkenning vinden. Ik spreek een paar keer per jaar af met drie andere moeders, mijn kanjermoeders noem ik ze. We praten over onze ervaringen. De mooie momenten, maar ook de verliesmomenten. Delen helpt. Niet omdat het de situatie verandert, maar omdat je merkt: ik ben niet de enige. Ik ben niet raar.

Schrijven helpt ook. Over moeilijke en mooie momenten. Het helpt om anders naar dingen te kijken. Om iets op afstand te zetten.

En acceptatie. Niet als opgeven. Niet als: dit is dan maar zo. Maar als het vinden van een manier om met mildheid te kijken naar wie je bent en wat je nodig hebt. Acceptatie is keuzes maken. Aanpassingen doen. En merken dat dat verlichting brengt, ook al kan het voelen als opnieuw iets verliezen.

Levend verlies mag er zijn

Leven met levend verlies betekent niet dat je er elke dag onderdoor gaat. Het verdriet is er, maar jij bent er ook. En soms helpt het al om te weten dat wat je voelt een naam heeft, dat het herkenbaar is, dat je het niet hoeft te verklaren of te rechtvaardigen. Dat het er gewoon mag zijn.

Uitspraken als ‘je wordt er sterker van’ of ‘wat leer je hiervan’ zijn goedbedoeld, maar ze doen geen recht aan wat je meemaakt. Ze maken je eerder eenzamer dan dat ze helpen. Wat meer doet: iemand die naast je gaat zitten en zegt: ja, dit is zwaar. En jij doet het goed.

Wat wél iets doet: het verdriet mag er gewoon zijn. Je hoeft het niet te verklaren, niet te rechtvaardigen en niet op te lossen. Je wordt creatief in het vinden van wegen, je groeit in het omgaan met onzekerheid, je leert genieten van kleine dingen die er echt toe doen, maar dat is een bijproduct, geen doel.

Verwerken heeft niets te maken met loslaten. Het gaat over leren omgaan met de nieuwe werkelijkheid. Rouw wordt niet afgesloten. Het verandert in de loop van de tijd van karakter.

Veel ouders krijgen hiermee te maken: een kind dat langdurig thuiszit, niet naar school gaat, geen diploma haalt, geen gala meemaakt. Dat doet wat met je. Je bent niet overdreven. Je bent niet zwak. Je bent een ouder die van haar kind houdt en die elke dag opnieuw probeert het beste te doen.

Jij bent goed zoals je bent.

Herken jij dit? In mijn boek Onzichtbare Parels schrijf ik over precies dit: het onzichtbare verdriet, de mooie momenten en alles daartussenin. Ook in mijn lezingen voor ouders en professionals is daar ruimte voor.

Kijk op mijn website voor meer informatie.

Bronnen

• Keirse, M. Helpen bij verlies en verdriet. Een gids voor het gezin en de hulpverlener. Lannoo (volledig nieuwe editie).
• Stroebe, M. & Schut, H. (1999). The dual process model of coping with bereavement. Death Studies, 23(3), 197–224.